13 JUNIO DÍA INTERNACIONAL DE SENSIBILIZACIÓN SOBRE EL ALBINISMO
Delia, mamá de Agustín, cuenta que a pedido de su hijo formó la Página "ALBI" La Rioja, para sensibilizar y crear conciencia sobre este tema.
Delia es la mamá de Agustín y en el día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, nos cuenta que, en el año 2020, a pedido de su hijo decidió formar una página para brindar información y apoyo a todas las familias que tengan un integrante con este trastorno hereditario.
“ALBI La Rioja, es para todos los albinos que hay
en la provincia de La Rioja, de Villa Unión, Guachin, Aicuña, pagancillo, Guandacol
y todo lo que es el sector del oeste. La idea es poder nuclearnos todos. Queremos
difundir qué es el albinismo y explicar que se trata de una condición congénita
heredada receptiva”, explica Delia.
“Así nacemos con el gen del albinismo que tiene la
pigmentación, la melanina, qué es la que le da el color a la piel. Hay muchos
tipos de albinismo, pero en el caso de mi hijo Agustín, es el óculo cutáneo que
no tiene color en piel, pelo y ojos. Hay otros albinismos qué es el ocular qué
es o si tiene algo de pigmentación, pero son muchos los casos que se están
estudiando”.
“Lo que nosotros queremos informar es que ellos
tienen esa dificultad en la pigmentación y las limitaciones son con, el cuidado
y acompañamiento de los padres porque ellos necesitan protección para su piel
porque es muy sensible por eso siempre vamos a observar un albino con gorra con
lentes con remeras”.
Delia explicó que es muy importante que cuando nace
un niño albino los padres deben informarse para tener todos los cuidados posibles
porque a veces no se conoce sobre este tema. “Nadie te explica por eso nosotros
nos agrupamos para poder aprender entre todos”.
Además, informó que se está luchando por una ley
para que contemple la parte dermatológica, de la visión y la parte educativa
con relación a la convivencia.
Deja tu comentario